
知的障害のある高齢者の介護|早期老化・ダウン症の認知症・65歳問題と支援の工夫
知的障害のある人の高齢化が進む中、介護職に求められる支援を解説。加齢に伴う早期老化やダウン症の認知症合併、障害福祉から介護保険への移行(65歳問題)、意思決定支援、多職種・家族連携のポイントを厚労省・国立のぞみの園の資料に基づき整理します。
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この記事のポイント
知的障害のある人の高齢化が進んでいます。在宅の知的障害者に占める65歳以上の割合は2005年の3.7%から2016年には15.5%へと約4倍に増えました。介護職に求められるのは、加齢に伴う早期老化やダウン症に多い認知症の早期サイン(40〜60歳代)に気づき、本人のペースに合わせたわかりやすいコミュニケーションと意思決定支援を行い、65歳での介護保険移行(65歳問題)を相談支援専門員・ケアマネ・家族と連携して支えることです。
目次
「長年通っていた利用者が、ここ数年で急に歩けなくなった」「言葉が減り、できていた作業を嫌がるようになった」——障害者支援の現場でも、介護の現場でも、こうした変化に戸惑う声が増えています。背景にあるのが知的障害のある人の高齢化です。医療や生活環境の改善によって平均寿命が大きく延びた一方で、知的障害のある人は一般よりも早く心身の衰え(早期老化)が表れやすく、ダウン症のある人ではアルツハイマー型認知症を比較的若い年齢で発症することも知られています。
かつては障害福祉サービスの中だけで完結していた支援が、65歳を境に介護保険へと移行し、特別養護老人ホームやデイサービス、訪問介護といった「介護の現場」でも知的障害のある高齢者を受け入れる機会が確実に増えています。つまり、介護職にとって「知的障害のある高齢者をどう支えるか」は、もはや障害福祉分野だけのテーマではありません。
この記事では、介護職が現場で役立てられるよう、(1)知的障害の特性理解、(2)加齢に伴う変化と早期老化・認知症合併、(3)わかりやすいコミュニケーションの工夫、(4)障害福祉から介護保険への移行(65歳問題)、(5)意思決定支援、(6)多職種・家族との連携、までを厚生労働省や国立のぞみの園などの一次資料に基づいて整理します。医学的な診断は医師の領域ですが、日々の生活を支える介護職だからこそできる「気づき」と「支え方」に焦点を当てます。
知的障害とは|特性と「高齢化」という新しい課題
知的障害とは、おおむね18歳までの発達期に現れ、論理的思考・問題解決・計画・学習などの「知的機能」と、コミュニケーション・身辺自立・社会生活への適応といった「適応行動」の両面に持続的な制約がある状態を指します。原因はダウン症などの染色体異常、出生前後のトラブル、原因不明のものまでさまざまで、知的障害のある人すべてが同じ特性を持つわけではありません。「知的障害」とひとくくりにせず、一人ひとりの理解の仕方・得意なこと・苦手なことを把握することが支援の出発点になります。
知的障害のある人に共通して見られやすい特性
個人差は大きい前提で、現場で配慮が必要になりやすい特性には次のようなものがあります。
- 抽象的・複雑な情報の理解が苦手:長い説明、一度に複数の指示、たとえ話や遠回しな言い方は伝わりにくい。
- 言葉での表現が限られる:体調不良や痛み、不安を言葉でうまく訴えられず、行動の変化(不穏・拒否・こだわりの増加)としてあらわれることがある。
- 環境の変化に弱い:場所・人・日課が変わると強い不安や混乱(パニック)を起こしやすい。
- 見通しの立たない状況が苦手:次に何が起こるか分からないと落ち着かない。視覚的な手がかりがあると安心しやすい。
- 体調変化に周囲が気づきにくい:本人が訴えないため、病気の発見が手遅れになりやすいと指摘されている。
知的障害のある人の高齢化という新しい課題
これまで知的障害のある人の支援は「発達期から成人期まで」を中心に組み立てられてきました。しかし医療の進歩で平均寿命が延び、高齢期を迎える人が急増しています。厚生労働省の調査によれば、在宅の知的障害のある人に占める65歳以上の割合は、2005年の3.7%から2016年には15.5%へと約10年で4倍に増加しました(国立のぞみの園の研究報告による)。施設入所者でも同様に高齢化が進んでいます。
「過去に例がないほど高齢化が進んでいる」ため、支援の前例やノウハウが十分に蓄積されていないのが現状です。だからこそ、介護職が高齢期の知的障害のある人と向き合う知識を持つ意義は大きいといえます。
加齢に伴う変化と早期老化|ダウン症と認知症の合併
知的障害のある人の介護で最も特徴的なのが、一般の高齢者より早く心身の衰えが進む「早期老化」です。国立のぞみの園や研究者の報告では、知的障害のある人の老化は一般より10〜20歳程度早く進むと指摘されることがあり、ダウン症のある人ではさらに早いとされています。介護職が「年齢のわりに変化が早い」ことを前提に観察できるかどうかが、早期発見の分かれ目になります。
加齢に伴って起こりやすい変化
厚生労働科学研究や国立のぞみの園の調査(ICF分類に基づく22名分の事例分析)では、高齢期に次のような変化が報告されています。
- 健康状態:高血圧・高脂血症・糖尿病などの生活習慣病、がん、白内障、腰痛、嚥下機能の低下など多様な疾病に罹患しやすい。
- 排泄・視力:排泄の失敗や視力低下は40歳代から、歩行に付き添いが必要になるのは50〜54歳ごろからと、比較的早い段階で変化が見られたケースがある。
- 退行現象:作業能力・運動能力・日常生活能力が低下し、こだわりの増加・情緒不安定・無気力といった変化を伴う「退行」が見られることがある。発症の平均年齢は45歳前後とされ、ダウン症ではこれより約10年早いと予想されている(日本発達障害学会の調査報告による)。
ダウン症のある人と認知症の合併
特に注意が必要なのがダウン症のある人です。ダウン症は21番染色体が3本になる染色体異常(トリソミー)で、知的障害の原因の一定割合を占めます。アルツハイマー型認知症の発症の引き金となる脳内物質をコードする遺伝子が21番染色体上にあるため、ダウン症のある人は理論上、一般より早期にアルツハイマー型認知症を発症しやすいことが知られています(厚生労働科学研究/浅井ら2017の報告による)。
国立のぞみの園の事例調査では、認知症の発症は60歳代が大半である一方、ダウン症のある利用者では40歳代から初期症状が見られたケースも報告されています。外見上も、白髪や頭髪の脱落、皮膚のたるみ・しわ、難聴、白内障、歯肉炎といった早期老化のサインが現れやすいとされています。
なお、ダウン症のある人の平均寿命は、医療の進歩によって1920年代の10歳未満から2000年には約50〜60歳へと大きく延びました。寿命が延びたことで、結果として高齢期に認知症を発症する人が増えているという背景があります。
「老化」か「認知症」かを見極める視点
重要なのは、こうした変化が「もともとの知的障害によるもの」なのか「新たに生じた老化・認知症によるもの」なのかを見極める視点です。従来、認知症は「いったん正常に達した認知機能が低下した状態」と定義され、知的障害のある人には診断が適用しにくいものでした。しかし2017年の認知症疾患診断ガイドラインで定義が見直され、知的障害のある人にも認知症の診断が適用できるようになりました。これにより、状態の変化が「生涯発達的な経年変化(もともとの特性)」によるものか「認知症の発病」によるものかを見極める道が開かれつつあります。
とはいえ、知的障害のある人の認知症についての知見はまだ乏しく、国の認知症施策でも十分に位置づけられていないのが現状です。診断は医師の役割ですが、「以前と比べて何が、いつから変わったか」を日々記録し、医療職に正確に伝えることは介護職にしかできない重要な役割です。健康診断や歯科受診を欠かさず、本人が訴えにくい不調を周囲が先回りして拾う「予防と早期発見」の姿勢が、高齢期の生活の質を大きく左右します。
コミュニケーションと環境づくりの工夫
知的障害のある高齢者とのコミュニケーションは、「わかりやすく伝える工夫」と「言葉にならないサインを読み取る工夫」の両輪で考えます。高齢化によって視力・聴力・理解力が低下していることも多いため、若いころと同じ関わり方が通用しなくなっている点にも注意が必要です。
伝えるときの工夫
- 短く・具体的に・ひとつずつ:長い説明や複数の指示を一度に出さない。「お風呂に入りましょう」より「立ちましょう」「ここに座りましょう」と動作を区切る。
- 視覚的に示す:写真・イラスト・実物・身ぶりを添える。スケジュールを絵カードや写真で示すと見通しが立ち、不安が減る。
- 肯定形で伝える:「走らないで」より「歩きましょう」。否定形は伝わりにくく、不安をあおりやすい。
- ゆっくり待つ:理解と返答に時間がかかる。せかさず、答えを待つ時間を意識的にとる。
- なじみのある言葉・順番を使う:本人が慣れた呼び方や日課の順番を尊重すると安心しやすい。
サインを読み取る工夫
知的障害のある人は痛みや不調を言葉で訴えにくいため、行動の変化が体調や心のサインであることが少なくありません。
- 食欲の低下、好きだった活動の拒否、急に動作が遅くなる → 体調不良や退行・認知症の初期サインの可能性。
- 不穏・興奮・こだわりの増加・夜間の不眠 → 環境変化への不安、痛み、便秘などの身体的不快のことがある。
- むせ・食事に時間がかかる・体重減少 → 嚥下機能の低下のサイン。誤嚥性肺炎の予防につなげる。
こうした変化は「困った行動」として抑え込むのではなく、「本人が何かを伝えようとしている」と捉え、原因を探ることが大切です。
環境を整える工夫
知的障害のある人は環境の変化に弱いため、日課・場所・担当者をできるだけ一定に保つことが安心につながります。やむを得ず環境を変える場合は、慣れた物(愛用品・写真など)を持ち込む、事前に見学する、変化を段階的にするなどの配慮が有効です。高齢化に伴い、転倒予防のためのバリアフリー化や、見やすい照明・聞き取りやすい声かけといった感覚面への配慮も重要になります。
障害福祉から介護保険への移行(65歳問題)
知的障害のある人が高齢になると、これまで利用してきた障害福祉サービスから介護保険サービスへの移行という大きな節目を迎えます。この仕組みを理解しておくことは、介護職が利用者・家族の不安に寄り添ううえで欠かせません。
「介護保険優先原則」とは
障害者総合支援法第7条は、障害福祉サービスに相当する介護保険サービスがある場合は、原則として介護保険サービスが優先されると定めています。社会保障制度では「保険優先」が原則のためで、65歳になると(特定疾病に該当する場合は40歳から)介護保険制度への移行が基本となります。
ただし、これは「障害福祉サービスを一律に打ち切る」という意味ではありません。厚生労働省は、介護保険サービスを一律に優先するのではなく、本人の利用意向を聞き取ったうえで市区町村が適切に判断するよう求めています。障害福祉サービスにあって介護保険サービスにないサービス(移動支援など)は引き続き利用でき、介護保険の支給限度額を超える分について障害福祉サービスを併用することも可能です。
障害福祉サービスと介護保険サービスの主な違い
| 項目 | 障害福祉サービス | 介護保険サービス |
|---|---|---|
| 利用者負担 | 多くの場合、負担なし(低所得世帯) | 原則1割負担 |
| 支援の考え方 | 社会参加まで含めた生活支援 | 自立支援(できることは本人が行う)を重視 |
| 計画作成 | 相談支援専門員(サービス等利用計画) | 介護支援専門員(ケアプラン) |
| 家事支援 | ヘルパーが代行する仕組みが中心 | 本人と一緒に行う自立支援が基本 |
「65歳問題」と負担軽減のしくみ
移行に伴って利用者・家族が直面する課題が、いわゆる「65歳問題」です。代表的なのは、(1)これまで無償だったサービスに1割の自己負担が新たに発生する、(2)慣れた障害福祉サービス事業所から別の介護保険事業所へ変わらざるを得ない場合がある、(3)介護保険ではサービス量が足りない・移動支援がない、といった点です。実際に支給を打ち切られた障害者が市を相手取って争い、司法判断が分かれた事例(いわゆる「65歳の壁」訴訟)も報じられています。
この負担増に対応するため、国は新高額障害福祉サービス等給付費(償還払い)の仕組みを設けました。「65歳に達する前のおおむね5年以上にわたり相当する障害福祉サービスを利用していた」「障害支援区分2以上」「低所得または生活保護」などの要件を満たす人は、介護保険移行後の1割負担分が後から払い戻されます。要件は細かいため、該当しそうな利用者がいれば相談支援専門員や市区町村の障害福祉窓口につなぐことが大切です。
また、障害福祉と介護保険の両方の基準を満たさなくても一体的にサービスを提供できる「共生型サービス」の仕組みもあり、なじみのある事業所を65歳以降も使い続けやすくする工夫が進められています。
意思決定支援|本人の人生の選択を支える
知的障害のある高齢者の支援で、近年とりわけ重視されているのが意思決定支援です。高齢化に伴い「住む場所を変えるか」「医療をどこまで受けるか」「最期をどう迎えるか」といった、人生の大きな選択に直面する場面が増えるためです。本人が自ら決めることが難しいからといって、周囲が良かれと思って先回りして決めてしまうと、本人が意思決定する機会そのものを奪ってしまいます。
意思決定支援とは
厚生労働省のガイドラインでは、意思決定支援を「自ら意思を決定することに困難を抱える障害者が、自らの意思が反映された生活を送れるよう、可能な限り本人が自ら意思決定できるよう支援し、本人の意思の確認や推定を尽くし、それでも困難な場合に最後の手段として本人の最善の利益を検討するための支援の行為・仕組み」と定義しています。
意思決定支援の3つのプロセス
- 意思形成支援:本人が意思を形成すること自体を支える。選択肢を実際に体験してもらう、写真や実物で具体的に示すなど、わかる形で情報を伝える。
- 意思表明支援:本人が形成した意思を表現できるよう支える。言葉以外の表情・しぐさ・行動からも意思をくみ取る。
- 意思実現支援:表明された意思を実際の生活に反映させる。
ポイントは、意思決定を「ある日その場で選ばせる『点』」ではなく、日々の小さな選択の積み重ねという『線』として捉えることです。毎日の「どの服を着るか」「何を食べるか」といった選択を尊重する積み重ねがあってこそ、大きな決断の場面でも本人の意思に近づけます。
支援を尽くしても本人の意思の推定が難しい場合に初めて「本人の最善の利益」を検討しますが、その際も本人をよく知る家族・きょうだい・親しい支援者の知見が頼りになります。だからこそ、家族が元気なうちから、本人の好みや価値観を共有しておくことが重要です。
多職種・家族との連携と看取り
知的障害のある高齢者の支援は、一つの職種・一つの事業所だけでは完結しません。障害特性への理解、加齢に伴う医療的ケア、生活の継続性をすべて満たすには、関係者がそれぞれの強みを持ち寄るチーム支援が欠かせません。国立のぞみの園も、障害特性に特化した部分は障害福祉サービス、医療を含む高齢者としての対応は介護保険サービスが担い、それらを基盤とした地域の支援ネットワークを本人主体でコーディネートすることが、高齢の知的障害のある人が地域で暮らし続ける鍵だと指摘しています。
連携の中心になる職種
- 相談支援専門員と介護支援専門員(ケアマネジャー):65歳前後の移行期は、双方が連携してサービス等利用計画とケアプランをつなぐことが国の通知でも求められている。介護職は本人の日々の様子を両者に正確に伝える橋渡し役になる。
- 医師・看護師:早期老化や認知症のサインの見立て、服薬管理、医療的ケアの判断。介護職の「いつ・何が変わったか」という観察記録が診断の手がかりになる。
- 歯科・リハビリ職・栄養士:嚥下機能の低下や低栄養、転倒予防への対応。
家族との連携
知的障害のある人の支援では、長く本人を支えてきた家族(特に親)の存在が大きい一方、その家族自身も高齢化していきます。「親亡き後」をどう支えるかは、障害福祉・介護双方に共通する重要なテーマです。家族が元気なうちに、本人の生活歴・好み・価値観・これまでの意思表示を聞き取り、記録として残しておくことが、将来の意思決定支援や看取りの場面で大きな支えになります。
看取りまで見据えた支援
高齢化が進めば、看取りも現実の課題になります。知的障害のある人の終末期ケアに関する研究はまだ乏しいのが現状ですが、本人の意思を直接確認しにくいからこそ、早い段階から本人の気持ちに寄り添った意向を、本人をよく知る人とともに確認しておくことが大切だと指摘されています。同時に、長く関わってきた利用者を看取る職員自身の喪失感(グリーフ)へのケアも、チームとして取り組むべき課題です。
よくある質問(FAQ)
Q. 知的障害のある人は、一般の高齢者より老化が早いのですか?
研究では、知的障害のある人の老化は一般より早く進みやすいと指摘されており、退行現象の発症は平均45歳前後、ダウン症のある人ではさらに約10年早いと予想されています。実年齢だけで判断せず、「変化の早さ」を前提に観察することが大切です。
Q. ダウン症の利用者が認知症になりやすいというのは本当ですか?
ダウン症は21番染色体が3本になる染色体異常で、アルツハイマー型認知症の発症に関わる脳内物質の遺伝子が21番染色体上にあるため、理論上、一般より早期に発症しやすいとされています。実際の調査でも、40歳代から初期症状が見られたケースが報告されています。ただし発症の有無や時期には個人差があり、診断は医師が行います。
Q. 65歳になると障害福祉サービスはすべて使えなくなるのですか?
いいえ。障害者総合支援法第7条で介護保険が優先されますが、一律に打ち切られるわけではありません。介護保険にないサービス(移動支援など)は継続でき、限度額を超える分を障害福祉サービスで併用することも可能です。本人の意向をふまえ市区町村が判断します。
Q. 介護保険に移ると自己負担が増えると聞きました。軽減策はありますか?
「65歳に達する前のおおむね5年以上にわたり相当する障害福祉サービスを利用」「障害支援区分2以上」「低所得・生活保護」などの要件を満たす人は、新高額障害福祉サービス等給付費(償還払い)で1割負担分が払い戻されます。該当しそうな場合は相談支援専門員や市区町村の障害福祉窓口に相談しましょう。
Q. 言葉でうまく訴えられない利用者の体調変化に、どう気づけばよいですか?
食欲の低下、好きだった活動の拒否、動作が遅くなる、こだわりや不穏の増加などの行動の変化は、痛みや不調、退行・認知症の初期サインのことがあります。「いつ・何が・どう変わったか」を記録し、医療職に伝えることが早期発見につながります。
Q. 介護福祉士の資格は障害分野でも活かせますか?
はい。介護福祉士は障害者支援施設やグループホームなど障害福祉分野でも広く求められます。高齢化に伴い、障害福祉と介護双方の知識を持つ人材の価値はますます高まっています。自分に合う働き方を探したい方は、働き方診断を活用してみてください。
参考文献・出典
- [1]NEWS LETTER 52号 障害者支援施設における高齢知的障害者支援の現状と課題- 国立重度知的障害者総合施設のぞみの園
障害福祉制度と介護保険制度の適用関係、高齢知的障害者の支援内容の変化、地域支援ネットワークの考え方
- [2]障害者の高齢化による状態像の変化に係るアセスメントと支援方法に関するマニュアルの作成のための研究(令和2年度報告書 R03-6)- 国立のぞみの園/厚生労働科学研究
在宅知的障害者の65歳以上割合の推移、ダウン症と認知症、高齢期の状態変化と看取りに関する事例分析
- [3]
- [4]
- [5]
まとめ:知的障害のある高齢者を支える介護職へ
知的障害のある人の高齢化は、障害福祉と介護の境界をまたぐ新しい課題です。在宅の知的障害のある人に占める65歳以上の割合は10年で約4倍に増え、これからも高齢期を迎える人は増えていきます。介護の現場でも、知的障害のある高齢者を支える場面は確実に広がっています。
本記事のポイントを整理します。
- 特性理解:「知的障害」とひとくくりにせず、一人ひとりの理解の仕方・得意・苦手を把握する。
- 早期老化への気づき:一般より早く心身の衰えが進みやすく、ダウン症では認知症を比較的若い年齢で発症することがある。「いつ・何が変わったか」を記録し医療職に伝える。
- コミュニケーション:短く具体的に、視覚的に、肯定形で、待つ。行動の変化を「サイン」として読み取る。
- 65歳問題:介護保険優先原則を理解しつつ、併用・償還払い・共生型サービスの選択肢を相談支援専門員や窓口につなぐ。
- 意思決定支援:日々の小さな選択を尊重する「線」の支援を積み重ねる。
- 連携:相談支援専門員・ケアマネ・医療職・家族とチームで支え、看取りと職員のグリーフケアまで見据える。
診断や治療は医師の領域ですが、本人の暮らしに最も近い場所で変化に気づき、わかりやすく関わり、本人の意思を支えられるのは介護職ならではの強みです。障害福祉と介護の両方を理解した人材は、これからの福祉現場でますます求められます。自分の経験や価値観に合った働き方を見つけたい方は、ぜひ働き方診断を活用してみてください。
執筆者
介護のハタラクナカマ編集部
編集部
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